Nous avons eu la chance de tester le #GuardianConnect de Medtronic. Une belle aventure qui a permis de montrer à Mathis qu’il y a des avancées technologiques et qu’il y a des systèmes différents que ceux que nous utilisons.
Voici donc notre aventure #GuardianConnect en famille, à l’école et à la cantine jour après jour.
Commençons par le commencement…C’est quoi le GUARDIAN CONNECT ?
Voici le détail du matériel avec la vision de Mathis 🙂
Le tout présenté dans deux jolis coffrets et une méga notice avec beaucoup de détails pas à pas. Nous avons utiliser les vidéos sur le site dédié au Guardian (ICI les vidéos et conseils )
Nous avions également, couplé au capteur, un IPOD avec l’application GUARDIAN CONNECT qui était relié en bluetooth. Et donc l’application qui nous permettait d’avoir accès aux données à distance via internet (j’avais connecté l’IPOD avec le wifi de l’école)
Et maintenant, place à notre journal de bord 🙂 les informations sont retranscrites telles que nous les avons vécues. A la fin de l’article vous avez l’avis de la maîtresse, de l’infirmière, de nous en tant que parents et de Mathis en tant qu’utilisateur.
••• 18 JOURS AVEC LE GUARDIAN CONNECT •••
Vendredi 26 mai
Pose du 1er capteur GUARDIAN CONNECT
> Après avoir lu, regardé, détaillé le matériel, lu tous les blogs possibles et inimaginables, nous avons posé un patch (parce qu’avec Mathis on ne fait rien sans patch) et une heure plus tard, nous avons ENFIN posé le capteur…
> Pas de pb pour utiliser l’inserter, juste une fois posé sur la peau, j’ai eu un doute et Mathis a un peu paniqué avec une tige grise perpendiculaire à son ventre… ça a duré 5 secondes mais bon…
> 1er calibrage au bout de 2h… puis 4h… puis 6h et enfin le lendemain c’était bon…
Samedi 27 mai J+1
> … depuis 6h30 le lecteur me réclame un calibrage… je n’ai pas voulu réveiller Mathis donc je l’ai fait à 8h30, quand il s’est levé… il y a juste un trou de 2h en fin de nuit dans la courbe… mais ce n’est pas la période la plus instable pour Mathis…
> 2e calibrage de la journée était annoncé pour 20h52… nous avons décidé de le faire vers 19h45 pour prendre le rythme avec l’école…
CONSTAT : on se rend compte que le GUARDIAN CONNECT, c’est une autre philosophie que le Freestyle Libre… (en plus d’être un tout autre principe : FSL > flash et GUARDIAN en continu) avant de le poser, on agissait surtout au moment du repas pour faire le contrôle… là maintenant, plus besoin de dire à Mathis de faire un contrôle, juste d’allumer l’Ipod pour regarder son taux… (ça l’amuse beaucoup d’être connecté 🙂
> Par contre, malgré avoir demandé de l’aide à droite, à gauche pour mettre un partenaire de soin dans l’application, je n’ai pas encore trouvé comment faire… un petit manque d’ergonomie ? je clarifie cela lundi avec Medtronic…
>> Ajouter un partenaire de soin permet à un parent, un infirmier, une maitresse de recevoir directement des alertes sur son téléphone (hypo, hyper ou chute ou élévation brusque de la glycémie…) l’avantage c’est que même quand nous sommes ensembles, Mathis joue dans le jardin, je travaille dans le bureau, je sais si le fait de se défouler dans le trampoline amène une hypo)
> J’avais un regard plutôt négatif avant de le tester par rapport à la surveillance à distance (le flicage) mais pas besoin d’avoir bcp de distance pour avoir l’utilité d’un tel système.
Dimanche 28 mai J+2
C’est super de partir à la journée et de se dire que le GUARDIAN veille à notre place 🙂
On avait donc l’ipod dans notre poche et on pouvait surveiller tout ça comme si de rien n’était 🙂
Une super journée 🙂
Lundi 29 mai J+3
Après échange avec Marine de Medtronic, j’ai réussi à créer un partenaire de soin… en fait, le souci venait du navigateur… donc en le faisant sous Safari c’était bon 🙂
Le soir, Xavier (le papa 🙂 ) a fait de même 🙂
Mardi 30 mai J+4
Aujourd’hui, on a bien échangé avec mon chéri sur les taux de Mathis à distance 🙂 c’était amusant 🙂
Message de Xavier a 11h25 « Il serait temps que Mathis mange là… » donc je vais voir sur le lien Partenaire de soin et Mathis descendait avec 3 flèches vers le bas… 10 secondes après j’avais le message de l’infirmière et Mathis était parti manger 🙂 parfait !
Mercredi 31 mai J+5
La journée devait s’annonçer tranquille, Xavier gardé les enfants donc je devais avoir l’esprit tranquille pour travailler… et pour finir… le GUARDIAN en a décidé autrement…
Premier message du GUARDIAN, glucose bas en milieu de matinée… et Xavier a fait un contrôle et il y avait 50 de différences… qui croire… on a préféré croire le contrôle au doigt… Xavier a donc voulu calibrer mais le GUARDIAN ne voulait pas… trop d’écart… contrôle dans 15 minutes… et c’était enfin ok… mais pour combien de temps…
Jeudi 1er juin… J+6
C’est la fin ! le Guardian raconte n’importe quoi… dès le matin…beaucoup d’écart… j’avais mis un message avec l’ipoh en disant de faire un contrôle au doigt systématique parce que le capteur avait l’air de lâcher prise… le midi, l’infirmière a fait un contrôle au doigt parce qu’elle trouvait Mathis palot et grognon. Info du GUARDIAN > 0,96 … Contrôle au doigt > 0,32 … comment dire… le stress… donc recontrole au doigt à 13h30… puis 15H et le capteur est mort… heure du décès 15h02… 🙂 il nous a quitté avec 5h d’avance… paix a son âme… il est parti trop tôt…
19h52… voilà maintenant 10 minutes qu’on négocie avec Mathis pour la pose du capteur… pffff…. ce fut long et… long… il n’est pas habitué à cette pose et ça se voit (et entend)… On a fini par y arriver ! mais non sans mal…
2e CAPTEUR
Vendredi 2 juin… J+1
J’avais pourtant anticipé les différents temps de calibrage mais nous avons tout de même dû demander à l’infirmière de faire le dernier… avec un tuto express… le calibrage a été fait à 11h30 ce qui a permis d’avoir une continuité dans la courbe…
NOTE : je me demande comment on peut faire pour s’organiser dans les jours de pose si ce n’est jamais le même… surtout chez les plus jeunes… quand on se gère tout seul ce n’est pas un problème… mais quand on doit gérer le planning et s’interroger pour savoir à quelle heure vont tomber les différents calibrages… je ne suis pas encore au point…
Samedi 3 juin J+2
Journée tranquille, le capteur fonctionne normalement, malgré les résultats très hauts… on dirait que les glycémies évitent la zone bleue… elles traversent juste et passe de 50 à 250 sans raisons apparentes… est-ce la chaleur ? l’énervement ? la fatigue ? bref…
Dimanche 4 juin… J+3
Nous voilà parti en expédition à TERRA BOTANICA ! Une journée de marche, d’attractions et de ciné 4D 🙂 Malgré la marche (je devrais plutôt dire la course parce que Mathis ne sait pas marcher) les taux sont restés très hauts entre deux hypos (oui, en tant que parents, on a tous connu ces journées où c’est compliqué d’avoir un équilibre…) mais le guardian nous a permis avec les alertes de gérer comme on pouvait 🙂 Comme d’hab, nous sommes partis avec des sucres plein les poches donc la journée c’est super bien passé 🙂
Lundi 5 juin… J+4
Calibrage du matin >>> génial 🙂 le GUARDIAN CONNECT vise juste dans 90% du temps pour les calibrages… c’est un réel soulagement de pouvoir se reposer sur ces résultats 🙂 et les glycémies reviennent à la normal… alors on a pu profiter de notre lundi/dimanche tranquille.
Mathis sait tout faire maintenant : il a calibré tout seul ce matin, il allume l’Ipod tout seul pour regarder si il est bien, cool quoi 🙂
Mardi 6 juin … J+5
On a pris l’habitude de rester sur nos gardes quand c’est le 5e jour d’un capteur GARDIAN CONNECT… donc généralement les encadrants de l’école doublent la lecture sur l’Ipod avec un contrôle au bout du doigt… Mathis comprend alors tout se passe bien… le capteur a commencé à avoir des signes de faiblesse dans l’après-midi… la réception a coupé peu avant 16h…
3e CAPTEUR
Mercredi 7 juin…
Mercredi 7 juin…
Il a fallu planifier les changements entre le cathéter pour la pompe et le GUARDIAN CONNECT…
Donc dans l’ordre, on a changé le « papillon » (petit nom sympa du cathéter) puis 1h après le GUARDIAN… Mathis est dur en négociation… ce fut long mais j’ai réussi à avoir gain de cause et on a fini par le poser… (heureusement qu’il fallait aller chercher Antonin au karaté… sinon on y serait encore)
Jeudi 8 juin J+1
Xavier s’est réveillé vers 4h et donc a fait le calibrage demandé… un peu sportif parce quand Mathis dort… il dort 🙂
La maîtresse a fait le dernier calibrage de démarrage à 10h30… impec ! On a de la chance d’avoir une maîtresse impliquée 🙂 et débrouillarde 🙂 Merci Ludivine !
Vendredi 9 juin J+2
Dur dur ce matin… Mathis a enchaîné les hypos… 9h50 > 0,56… resucrage…10h47 > 0,46… re-re-sucrage…11h47… RE ! 0,47 … il aura fallu attendre le repas du midi pour permettre à Mathis de remonter dans la normale (voire un peu plus)… mais le GUARDIAN nous a permis de veiller… même si je pense que nous n’avions pas réglé les alarmes comme il se doit… il faut garder en tête qu’il y a un décalage entre l’info transmise et le résultat… donc bon… lorsque le lecteur annonce 0,70 avec une flèche qui descend, on peut considérer qu’il est déjà en hypo…
Samedi 10 juin J+3
la journée du grand écart… passer de 348 à 0,45 en 2h… est-ce à cause de la piscine… de la fatigue ou de la chaleur ? On ne saura jamais… Le GUARDIAN nous a aidé à veiller… on pouvait bien constater que l’insuline qu’on injectait faisait bien descendre sa glycémie mais rien de plus GRRR … du coup, changement de papillon !
Dimanche 11 juin J+4
Les jours se suivent et se ressemblent… toujours dans les excès… trop bas, trop haut… on a reprogrammé un changement de papillon dans l’aprem… on a fini par changer l’insuline aussi… (je vous parlerai du MEDANGEL sous peu) Tout a commencé à revenir à la normale le lundi matin, était-ce l’insuline ??? On commence à le croire…
Lundi 12 juin J+5
Aujourd’hui… c’était l’inverse… Super haut le matin et des hauts et des bas l’aprem… pfff
Quand on dit que le diabète est loin d’être une maladie stable… on comprend bien surtout quand on est dans cette fameuse phase de montagnes russes…
Mardi 13 juin J+6 le dernier jour…
La maîtresse n’aura pas eu le temps de dire au revoir au GUARDIAN, il a lâché à 4h15… perte de connexion et elle n’est jamais revenue… Mathis n’a pas voulu poser le Freestyle libre le matin donc ce fut une journée de contrôles aux doigts 🙂 … ça a fait tout drôle à l’infirmière et à la maîtresse, toutes deux habituées à une aide technique pour les contrôles 🙂
Ce soir retour du FSL
Le retour de la MAÎTRESSE sur le GUARDIAN CONNECT :
Les avantages :
• une lecture de la courbe sans déranger Mathis
• une facilité dans la gestion quotidienne
• une lecture de la courbe sans déranger Mathis
• une facilité dans la gestion quotidienne
Les points de vigilance :
• le texte des différentes alertes n’est pas très compréhensible
• la connexion bluetooth est trop limité… Si Mathis est au fond de la classe, l’IPOD ne peut pas communiquer avec le capteur… idem en récré, à la cantine…
• le texte des différentes alertes n’est pas très compréhensible
• la connexion bluetooth est trop limité… Si Mathis est au fond de la classe, l’IPOD ne peut pas communiquer avec le capteur… idem en récré, à la cantine…
>> d’une manière générale, la partie technique est intéressante mais l’interface manque d’ergonomie…
Le retour des INFIRMIÈRES
Les avantages et points d’amélioration :
• Principe intéressant mais manque de clarté dans les messages
• Permet de gagner du temps
• Lecture direct
• Principe intéressant mais manque de clarté dans les messages
• Permet de gagner du temps
• Lecture direct
>> Principe intéressant, une fois l’ergonomie de l’interface améliorée
Le retour de MATHIS
Super de pouvoir voir sur un écran comment ça se passe dans son corps sans faire de contrôle mais n’aime PAS DU TOUT la pose du capteur… ça fait mal…
Notre retour de PARENTS
Les avantages
• Pas avoir besoin de déranger Mathis c’est un plus… En 2 secondes, on peut agir…
• Pas avoir besoin de déranger Mathis c’est un plus… En 2 secondes, on peut agir…
Les points de vigilance :
• Les messages ne donnent pas les valeurs et ne sont pas clairs… problème ergonomique
• Les messages ne donnent pas les valeurs et ne sont pas clairs… problème ergonomique
>> Remarque générale : peut d’intérêt pour nous d’avoir un retour la journée puisque l’équipe qui encadre Mathis gère parfaitement. Un réel intérêt par contre quand nous sommes dans un même lieu… comme à la maison, la nuit aussi…
J’espère que vous avez apprécié ce retour d’expérience, il faut tenir compte du fait qu’au niveau de la gestion quotidienne, les équipes encadrantes (école et cantine) sont vraiment impliqués dans le bien-vivre de Mathis.
Si vous avez des questions, n’hésitez pas, je suis à votre écoute 🙂
Belle journée et partagez pour faire connaître ce système novateur 🙂