Je vais d’abord vous présenter brièvement l’essai clinique FREE LIFE KIDS. Il y a 4 centres qui participent à l’essai : Paris (Rober Debré), Tours, Montpellier et Angers. En tout , 120 enfants de 6 à 12 ans. Cette étude est piloté par le Professeur Eric Renard, responsable du département endocrinologie diabète nutrition de l’hôpital Lapeyronie de Montpellier.
L’étude est sur 9 mois mais on espère qu’elle pourra être reconduite 🙂

J’ai pu découvrir cette pompe lors de l’EASD (salon européen) grâce à ROCHE (encore merci !!)
Je vous laisse la découvrir avec cette petite vidéo de présentation.

J’ai pu découvrir cette pompe lors de l’EASD (salon européen) grâce à ROCHE (encore merci !!)
Je vous laisse la découvrir avec cette petite vidéo de présentation.

1er jour : Mardi
Rendez-vous était pris pour l’installation de la pompe et du capteur dans le cadre de l’essai clinique FREE LIFE KIDS.
Suite à un petit problème de livraison, l’installation de la pompe et du capteur ont eu lieu le même jour.

La journée de présentation la semaine précédente nous a permis de découvrir les fonctionnalités principales et donc de passer tout de suite à la manipulation quand nous avons eu la pompe en main.

Mathis a tout de suite décidé de s’y mettre. La pompe est en anglais (pour l’essai uniquement) mais ça ne l’arrête pas 🙂 Il mémorise rapidement le principe du menu.
En 3h, nous avons posé la pompe et le capteur.
La prise en main de la pompe se fait bien. Le remplissage du réservoir demande néanmoins d’être bien méthodique… Le réservoir étant opaque, on n’a pas vraiment le droit à l’erreur pour le préparer.
Au niveau du capteur DEXCOM G6, il est TOP !
Une mise en place ultra simple et le couplage avec la pompe NICKEL !

2h plus tard, le capteur était en service, Mathis peut maintenant juste regarder l’écran de sa pompe pour voir sa glycémie 🙂

Suite au premier repas du midi, Mathis n’ayant pas tout mangé… nous avons testé les alertes HYPO. Donc la pompe est programmé pour vibrer si la glycémie passe sous la barre des 0,70g et au-dessus de 3g. Ensuite la pompe vibre et sonne si la glycémie ne monte ou ne descend pas assez rapidement. 2 morceaux de sucre plus tard, tout était réglé.

2ème jour : Mercredi
J’avais prévu de faire une présentation du matériel aux infirmières qui viennent le midi et au goûter. Elles ont vite compris que Mathis serait leur meilleur allié 🙂 Donc voilà comment nous procédons :
• l’infirmière passe à 11h30 juste avant le repas.
• Mathis regarde et annonce sa glycémie
• L’infirmière regarde le tableau des correspondances entre glycémie et bolus et annonce le bolus fixe à Mathis
• Et c’est Mathis qui entre le bolus, puis fait DONE, YES et montre le dernier écran qui récapitule le bolus, puis fait DELIVER !

3ème jour : Jeudi – Le retour à l’école
Mathis est fier de présenter sa nouvelle pompe à sa maitresse. En 3 mots, Mathis a expliqué qu’il lui dira si sa pompe vibre et que le resucrage c’est comme avant 🙂

4ème jour : vendredi – Les habitudes sont prises
J’adore nos échanges de SMS avec les infirmières. Ça nous rassure vraiment de voir que Mathis prend tout cela bien en main. Il est content d’avoir des responsabilités 🙂 et tout le monde lui fait confiance alors ça roule 🙂

5ème jour : samedi – 1er changement de cathéter en autonomie
On a avancé le changement du dimanche au samedi.
Premier étape : relire nos notes !!! 🙂
Tout s’est bien passé ! Rien de particulier à signaler 🙂 même Mathis est content de tous ces changements 🙂 il est fier de faire partie des premiers enfants en France à tester cette super nouvelle pompe et ce super nouveau capteur 🙂

6ème jour : dimanche – RAS

7ème jour : lundi – Au sport
Mathis a trouvé ça très pratique de juste regarder l’écran de sa pompe pour surveiller sa glycémie et la maîtresse aussi 🙂 C’est franchement agréable comme système. Ça simplifie vraiment et rassure Mathis et son environnement.

8ème jour : mardi – une nuit … très sonore
3h du mat, Mathis nous appelle… « Papa, il faut vraiment retirer le son de l’alarme… » Il n’est pas rare que Mathis dorme avec une glycémie entre 0,60 et 0,70… mais là avec l’alarme… ça lui coupe le sommeil donc nous avons passé les alarmes en vibreur… et maintenant tout se passe bien 🙂

9ème jour : mercredi – 1 er changement de capteur en autonomie
Le capteur Dexcom G6 fonctionne 10 jours mais comme nous avons posé le premier un mardi matin… nous avons avancé d’une journée pour ne pas que celui-ci cesse de fonctionner en plein milieu de journée. Surtout qu’il s’arrête sans prévenir donc nous avons mis en place un calendrier sur notre agenda avec des rappels 🙂
Quelques manip à faire pour arrêter l’ancien capteur mais sinon une pose ultra simple, pas de trace du tout en retirant l’ancien capteur (mais vraiment rien !!! alors qu’avec le Freestyle Libre, Mathis avait toujours une auréole rouge sans pour autant être allergique)

10ème jour : jeudi – Une perte de signal du capteur
J’ai récupéré Mathis à la périscolaire et il est passé de 4g (suite à un retard de bolus) à 0,50 de glycémie (suite à un temps de périscolaire très sportif)
Donc le capteur et la pompe ont eu du mal à garder le contact mais après 1h tout est rentré dans l’ordre !

Voici donc nos 10 premiers jours avec cette nouvelle pompe T-Slim et ce nouveau capteur DEXCOM G6 de l’installation aux premiers changements. Maintenant nous attendons avec impatience la mise en place de l’IQ (le logiciel de boucle fermée).
Prochain RDV mardi prochain pour les explications.

NOTRE AVIS DE PARENTS : Nous avons présenté à Mathis cet essai comme une chance de tester du super matériel pour aider les autres enfants qui ne peuvent pas faire l’essai. Nous sommes contents d’avoir trouvé les mots pour le rassurer et passer à l’action. Il y a encore quelques améliorations à faire pour que ça colle vraiment à la vie de nos petites têtes blondes mais on avance vraiment dans le bon sens 🙂 Hâte de découvrir la suite de cette belle aventure 🙂

L’AVIS DE MATHIS : « Je trouve que c’est plus pratique parce qu’avant il fallait sortir le lecteur pour se scanner ou se piquer le bout du doigt alors que maintenant ça se fait automatiquement, ça change tout. En plus, la pompe propose de faire le bolus en fonction de la glycémie qui est écrit… c’est trop bien. »

Je vous proposerai un autre article quand l’IQ sera en place. D’ici-là, nous saurons si la boucle sera H-24 ou juste 20h-8h 🙂