10 ans pour Mathis mais pas que…
C’est passé vite. Ça n’a pas été facile tous les jours. Il y a eu des hauts, des bas, des très bas et parfois aussi des très hauts mais (presque) toujours avec l’envie de voir le bon côté de tous ces moments de vie.
Inconsciemment, nous avons toujours voulu nous prouver, prouver à nos enfants, à notre entourage, au reste du monde, que le diabète ne serait jamais un frein pour vivre nos rêves, pour avancer, pour rire, jouer, et s’épanouir. Le diabète malgré toutes ses contraintes nous a appris à nous dépasser, à aller de l’avant, à toujours chercher le petit plus qui nous fera encore aller plus loin, qui mettra toujours plus de couleurs dans nos vies. Mais il m’a fallu un peu de temps pour le comprendre.
« Si la vie t’a mis cette épreuve sur ta route, c’est que tu as les ressources pour la surmonter ».
une amie bienveillante
Quand Mathis a été diagnostiqué en 2013, nous nous sommes de suite dits avec mon mari que nous devions nous serrer les coudes. Nous étions conscients de l’épreuve qui se mettait sur notre chemin de vie. C’est bien comme ça que nous l’avons pris : une épreuve.
Une occasion à saisir…
Lorsque Mathis a été diagnostiqué, j’étais dans une situation complexe au travail et j’ai saisi l’opportunité d’avoir ce changement de paradigme dans ma vie pour me lancer en indépendante. Le message affiché était de pouvoir me rendre disponible pour gérer le diabète de Mathis. J’ai donc fait le grand saut en me disant que de toute façon, je n’avais pas le choix, Mathis était trop petit pour gérer son diabète seul en autonomie, je devais me rendre disponible. C’était LA bonne excuse.
Le jour où j’ai compris…
Le 24 avril 2014, le premier anniversaire depuis la découverte de ce compagnon de route envahissant. Alors que j’avais pour habitude de faire de beaux et grands gâteaux pour célébrer le jour où mon cœur s’est empli d’amour encore un peu plus, je n’envisageais pas de préparer un gâteau. Le côté festif avait déserté mes pensées. Je n’y croyais plus. La vie m’avait volé ma joie, m’avait volé ma gaieté, mon envie de célébrer…
Et là, en parlant avec ma maman, j’ai compris… voici ses mots … « Tu ne peux pas priver Mathis de son anniversaire, le diabète ne doit pas être plus fort que toi, tu dois prouver au monde que la vie continue. »
J’ai mis mon manteau et je suis partie préparer une fête du tonnerre comme il se devait …
10 ans, 10 questions pour Mathis
Pour fêter cet anniversaire particulier, nous avons prévu plusieurs temps pour se remémorer et garder mémoire.
J’ai savouré ce temps d’interview. Mathis a répondu spontanément à ces questions, je vous laisse apprécier ces réponses. J’ai apporté en italique quelques précisions avec mon regard de maman.
10 QUESTIONS POUR 10 ANS DE DIABÈTE
1 – C’est quoi ton plus ancien souvenir avec le diabète ?
C’est quand on a reçu le lecteur rectangulaire avec lequel vous pouviez faire les bolus à distance. Je me souviens qu’on était super content. C’était la première grande avancée dans la gestion quotidienne.
C’était le lecteur Contour Next Link qui était relié à la pompe Medtronic.
2 – C’est quoi ton pire souvenir avec le diabète ?
A l’époque j’avais des cathéters en tangentiel, ceux qui se posent à la main sans inserteur. Papa en a posé un, ce n’était pas une science exacte, il fallait être bien droit dans l’alignement, avec un angle précis… pas de chance, ce jour là j’ai regardé et la canule s’est remplie de sang… ça m’a fait trop peur !
3 – C’est quoi ton souvenir le plus agaçant avec le diabète ?
C’est arrivé plusieurs fois hélas (rire). C’est un souvenir plutôt récent par rapport aux 10 années passées. Quand on a posé un capteur Dexcom G6 et que le transmetteur a décidé de rendre l’âme juste après. On a fini par chercher une solution pour changer le transmetteur sans changer le capteur. On a trouvé une vidéo en utilisant une bandelette et un scalpel, version Mac Gyver ! (Rire)
Maintenant, on les change avant, comme ça on n’ plus de mauvaises surprises !
4 – C’est quoi ton meilleur souvenir ?
J’en ai plusieurs mais celui que je garde, c’est quand on a été à l’hôpital pour passer avec une super nouvelle pompe qui vient des États Unis la Tandem T-Slim et avec laquelle je peux enfin voir ma glycémie sur l’écran de ma pompe et elle m’aide dans la gestion quotidienne. Je ne me sens plus seul à gérer, ça change la vie !
Mathis a participé à l’étude FreeLife Kids comme 120 enfans en France. Il avait des prises de sang presque tous les mois mais il était fier de tester du matériel qui allait changer la vie des enfants comme lui.
5 – Et ton ressenti général sur ces dix années ?
Je retiens qu’on a toujours à y gagner. Comme on sait qu’on en a pour longtemps, il vaut mieux bien le vivre.
10 ans plus de 1000 cathéters changés, je suis fier d’avoir fait tout ce chemin déjà.
6 – Est-ce que tu te souviens des nuits durant lesquelles il y avait un problème à gérer ?
Les pics aux doigts, les bandelettes de toutes les couleurs, les maux de ventre, les sucettes pour les hypos quand j’étais malade et vous qui deviez vous réveiller pour gérer. La pompe n’avait aucune auto gestion, c’était une sacrée période mais néanmoins, on a toujours bien géré !
C’est en écoutant Mathis répondre à cette question, que je me dis que le diabète fait grandir nos enfants bien vite.
7 – Est-ce que tu te souviens de ce qu’on faisait le temps que ça passe ?
Oui ! On faisait des câlins en attendant que ça remonte ou que ça redescende. On réfléchissait au côté positif de toute situation par exemple, on faisait des câlins pendant que les autres perdaient leur temps à dormir.
Ça a toujours été un défi de positiver avec les enfants pour ne pas garder d’animosité envers le diabète, un vrai défi qu’on relève haut la main en famille.
8 – Qu’est-ce qui t’a marqué avec le blog de Maman Designer ?
(Rire) Au début, le blog s’appelait « Maman Designer d’un Enfant Diabétique », quand Antonin a été diagnostiqué, l’une des premières choses qu’on t’a dit c’est « tu vas devoir changer le nom de ton blog maman ! »
9 – Diabète et école, cela t’évoque quoi ?
Le premier mot qui me vient c’est RÉUSSITE, et ensuite c’est QUELQUES IDIOTS pour toujours critiquer mais comme dans le livre « ZPI le petit robot » qui renvoie l’autre robot dans ses buts.
Si vous ne connaissez pas l’histoire, voilà le passage :
« Un méchant petit robot lui dit pourtant :
– Alors ZPI Cela va être dur pour toi d’être choisi ! Il paraît que ton circuit d’énergie est mal en point?
– C’est exactement ça, lui répond ZPI mais je peux arranger ça, par contre je suis désolé pour toi mais je crois qu’on ne peut rien faire pour ton circuit d’intelligence !! »
10 – Et dans 10 ans, tu imagines ça comment : toi à 22 ans, la gestion du diabète ?
Encore plus de réussites, encore plus d’avancées technologiques, encore plus de fierté dans la gestion mais aussi encore des défis à relever surtout pendant les études, on n’a pas fini d’avoir des premières fois mais toujours avec le sourire.
10 bis – On n’a pas parlé de parutions presse, de la communication ?
C’est super, mais au bout de la cinquième parution, j’ai arrêté de compter, c’est ça quand on est célèbre (rire).
Le mieux c’était quand une équipe de tournage est venue à l’école pour me filmer avec mes copains. Un souvenir mémorable.
Voici le lien de l’épisode des Maternelles. C’était mémorable en effet :
https://www.youtube.com/watch?v=TfAb85cCBLw&ab_channel=LaMaisondesMaternelles
Je te laisse le mot de la fin :
« On fait une super bonne équipe entre Mamie qui a créé sa boîte pour coudre des accessoires, des Super Didou, Papy qui les emballent et qui préparait les réservoirs quand j’étais petit. Papa qui est impliqué à l’hôpital dans le Café des parents pour rencontrer les familles nouvellement diagnostiquées, et toi maman, qui fait plein de choses supers pour faciliter le quotidien de tous les enfants, les familles et les médecins mais aussi et surtout merci maman pour ton soutien sans faille ».
Je fonds.
Un outil pour fêter le diabète
Avec Antonin, on a préparé un jeu pour animer cette soirée de Dianniversaire. Il a créé un portrait chinois en mode : « Si le diabète était … » Cela nous a permis de rigoler et de dédramatiser notre vision de cette gestion quotidienne.
Mathis a tiré 10 petits papiers pour les 10 ans. Voici les répondes de chacun d’entre nous :
| Si le diabète était … | Mathis | Antonin | Xavier | Sabine |
| Un chiffre | 5,9 C’est la meilleurs hémoglobine glyquée que j’ai eu | 22 L’âge de Mathis + 10 ans de diabète | 100 La glycémie cible à atteindre | 1000 Le nombre de cathéters posés |
| Un sport | La lutte Facile à comprendre | Un marathon là aussi | Le tir à la carabine Toujours viser au milieu | Le tir à l’arc Dans le même esprit ! |
| Un objet | Une bombe ça peut exploser n’importe quand | Une pochette pour mettre la pompe, le sucre, le matériel | Un sac de punaises ça pique toujours | Une lampe frontale C’était pratique quand on devait aller faire une glycémie la nuit |
| Un pays | Le Japon On a réussi à y aller ! C’était un défi, on l’a relevé haut la main ! | La macédoine le seul pays qui se mange | La France On est conscient d’avoir de la chance d’être en France. | La France pour les mêmes raisons |
| Un légume | Un artichaut a la fin d’un changement de kt, il y en a encore plus qu’au début | Un piment ça pimente le quotidien ! | La carotte, parce qu’il faut savoir rester aimable malgré les hypers | Un choux, Je pense qu’on a encore des choses à découvrir avec le diabète |
| Un·e chanteur·se / un groupe / une chanson | « Imagine Dragons » parce qu’il y a des hauts et des bas | pas d’idée là tout de suite | France Gall « Résiste ! » | Yannick « En haut, en bas, à gauche, à droite… » |
| Un métier | Réparateur d’ascenseur | Infirmier | Dompteur ou dresseur Pokémon | Pompier |
| Un arbre ou une fleur | un cerisier japonais C’est beau, je préfère me dire ça | du lierre grimpant, y en a partout ! | Une rose | un cactus |
| Un instrument de musique | Une basse | une batterie | une scie musicale | un pipeau |
| Un dessert | un mugcake au chocolat même 50g de glucides ce n’était pas assez 🙂 | un gâteau d’anniversaire | une crêpe au suce | une tarte tatin |
A vous de jouer maintenant ! C’est intéressant de voir les perceptions de ce diabète et l’état d’esprit dans lequel chacun est. Pour télécharger le fichier, c’est par ici :