Nos 15 premiers jours avec le capteur Freestyle libre

 

freestyle-libre-testJe me suis dit que ça pouvait intéresser certains parents d’avoir le ressenti sur 15 jours de l’utilisation de ce capteur. J’ai donc pris note de mes réflexions, actions et questionnements et voici le retour 🙂
Bonne lecture !
JOUR 1 :
Samedi
Beaucoup d’excitation, l’hôpital nous a conseillé de le poser en fin de journée et de préférence le week-end pour assurer avec le temps de calibrage
CONSTAT : super bien expliqué sur la notice, que très peu d’étapes avant la pose… nickel
Réaction de Mathis :
Il a voulu mettre un patch, il avait beaucoup d’appréhension. Il a fini par pleurer en voyant l’aiguille (qui est impressionnante) et au bout de 2 secondes en entendant le CLAC ! et plus rien… le capteur était posé, Mathis était surpris de la rapidité de la mise en place et pressé de commencer à le scanner.

JOUR 2 : 
Dimanche
J’ai stressé toute la nuit parce que je n’avais rien mis sur le capteur.. j’ai même rêvé (ou plutôt cauchemardé) qu’en se retournant dans son lit, celui-ci s’était arraché… gloups… J’ai envoyé un sms à une maman d’un petit gars DID qui m’a dépanné d’un TEGADERM (merci Maryline !)
CONSTAT : Il aura fallu au capteur près de 24h pour être bien bien bien calibré
Réaction de Mathis : « oh mais c’est super !! J’adore ! »
JOUR 3 :
Lundi
1er jour avec le capteur à l’école. Mathis a souhaité expliquer à sa maîtresse et à l’infirmière le fonctionnement et a précisé qu’il pouvait maintenant le faire tout seul, tout le temps !! comme un vent de liberté 🙂
CONSTAT : en voyant le courbe, j’ai l’impression que Mathis est plus haut qu’avant mais en fait, c’est tout à fait cohérent aux heures où habituellement les contrôles sont faits donc je trouve que ça fausse un peu l’analyse. Il faut s’habituer en fait…
JOUR 4 : 
Mardi
Le TEGADERM est tout sale… je continue de chercher une solution… je crois que j’ai trouvé…
En rentrant le soir, le capteur est toujours en place (ouf !) les infirmières et la maîtresse sont ravies de l’avancée technologique.
Mathis était un peu bas vers 11h, donc la maîtresse a refait un contrôle avec une bandelette et le lecteur et nickel, les taux correspondent ! 🙂
JOUR 5 :
Mercredi
Mathis a de l’école le mercredi matin avec un peu de sport en deuxième partie de matinée. Il était bien donc pas de contrôle particulier.
J’ai trouvé en cherchant sur les réseaux sociaux une idée intéressante à tester : APTONIA … trouvé chez Décathlon… un élastique adhésif.
MODE D’EMPLOI : j’ai découpé un morceau de la taille du tour de bras de Mathis et au milieu j’ai contrecollé (colle contre colle) un morceau de la largeur du capteur pour éviter que celui-ci soit abîmé.
JOUR 6 :
Jeudi
Sport pour Mathis en début de matinée… il est fatigué quand arrive le jeudi… donc hypo vers 10h… même taux au capteur et au contrôle sur le doigt… donc resucrage.
JOUR 7 :
Vendredi
Je commence à appréhender les données sur les courbes… je prends du recul et essaye de varier le moment où je fais les bolus pour voir l’incidence… mais pas de grosses variations si je fais le bonus au fur-et-à-mesure que Mathis mange ou à la fin du repas… (nous faisons l’IF donc possibilité de s’adapter à ce qu’il mange)
J’ai repassé une commande de capteurs pour être sûre de les recevoir à temps, procédure ultra facile via le site d’abbott – https://www.abbottdiabetestore.fr
Formation express pour Papy et Mamie qui sont venus garder les chatons pour le week-end
JOUR 8 :
Samedi
Cette année, Mathis fait piscine en activité extra scolaire. J’ai eu peur pour le capteur mais tout s’est bien passé…
Mathis avait un anniversaire l’après midi… rien de particulier durant les festivités… par contre… Mamie a dû dégainer rapidement le lecteur du capteur… 1h après le retour de l’anniversaire, Mathis avait un comportement étrange et pleurait, se cognait… Mamie tenait Mathis d’un bras et a fait un contrôle d’une main (super pratique ce capteur dans les situations d’urgence…) 0,40… donc resucrage express… grâce au capteur, Mamie a pu gérer la situation d’une main de maître. Plus de peur que de mal… ouf !
JOUR 9 :
Dimanche
Suite à notre retour, nous avons fait un rappel de l’utilisation du GLUCAGEN à Papy et Mamie pour les prochaines fois. Il vaut mieux prévenir que guérir… le capteur a bien joué son rôle, Mamie voit vraiment bien l’intérêt maintenant. Au-delà de ne plus abîmer les doigts, il peut permettre d’accélérer les choses dans les situations d’urgence.
JOUR 10 : 
Lundi
le capteur est toujours en place, je ne décèle pas de rougeurs autour de celui-ci… tout le monde a pris le pli pour les contrôles.
Je continue néanmoins à noter les glycémies sur le classeur de Mathis pour que tout le monde voit les résultats en un coup d’œil.
JOUR 11 : 
Mardi
Le capteur supporte très bien les douches quotidiennes, peut-être est-ce grâce au scotch adhésif… surement…
J’ai réfléchi à comment organiser le changement des cathéters de Mathis en fonction de la piscine…
  • mercredi : kt sur le haut des fesses pour que celui-ci soit maintenu en place sous le maillot de bain
  • samedi : kt sur le ventre
c’est un rythme à prendre mais en fonctionnant comme ça, on continue de tourner sur 4 zones et donc de laisser la peau se reposer une dizaine de jours.
JOUR 12 :
Mercredi
Le décompte est lancé ! le capteur nous annonce que la fin approche… c’est la première fois, au bout de 12 jours, que le capteur fait une erreur. Message : retenter le contrôle dans 15 minutes
Au bout de 15 minutes, nouveau contrôle et ça fonctionne… ouf !
JOUR 13 :
Jeudi
pas d’erreur aujourd’hui en scannant le capteur… Je commence à stresser, j’appréhende un peu la fin de celui-ci… comme ci, il allait se passer un truc exceptionnel à la fin… bizarre…
JOUR 14 :
Vendredi
Je suis absente ce week-end donc c’est le papa qui va faire le changement de bras pour la pose du capteur. J’ai remarqué suite aux témoignages sur les groupes de parents d’enfants diabétiques que le retrait du capteur est parfois problématique ou douloureux, nous allons donc prendre l’option de la solution Gilbert en grande quantité pour assurer et éviter de traumatiser Mathis sur le retrait du 1er capteur.
JOUR 15 :
Samedi
A l’aide d’une lingette Remove, nous avons retiré le scotch APTONIA et utilisé de la solution GILBERT pour retirer le capteur qui était très très bien attaché !
Pas de réaction allergique en-dessous de celui-ci.
Mathis a de nouveau demandé un patch pour la pose du second capteur mais n’a pas eu d’appréhension lors de la pose.
Il faut maintenant prendre / tenir le rythme !
CONCLUSION :
Il y a un an, lorsque les premiers capteurs envahissaient les bras de nos petits DID, je trouvais que Mathis était encore trop jeune… ses doigts n’étaient pas (encore) abîmés… aujourd’hui, j’ai senti que le moment était venu de proposer à Mathis une nouvelle évolution/révolution…
C’est chose faite ! Maintenant, il ne reste plus qu’à souhaiter que le remboursement de ses systèmes ne prennent pas trop de temps 🙂
INFO PRATIQUE :
Connaissez-vous l’ANSM (L’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé) si vous remarquez des problèmes lors de l’utilisation de nouveaux systèmes, je vous conseille de faire remonter les informations via le site web, onglet « déclarer un effet indésirable ». cela contribuera à lister les effets indésirables et à améliorer également le système.
Alors et vous ? avez-vous déjà testé, allez-vous testé ?
Je suis curieuse 🙂 mais vos retours peuvent aussi aider les autres parents à prendre une décision 🙂
Vivement la suite 🙂

8 réflexions sur “Nos 15 premiers jours avec le capteur Freestyle libre

  1. Sablotine dit :

    Bonjour. Je l’utilise ce capteur. Je le trouve tellement pratique. Le problème c’est que je commence à avoir des réactions allergiques. J’ai l’impression que ça dépend des lots. C’est le bémol parce que sinon c’est révolutionnaire !

    • Sabine Bertrand dit :

      Je suis d’accord, c’est carrément révolutionnaire… j’ai vu différentes techniques pour contrer les allergies sur les réseaux sociaux… peut-être une seconde peau avant la pose ? En tout cas, merci pour votre commentaire 🙂 Belle soirée !

  2. Guinhut Christine dit :

    Bonjour , nous avons aussi teste 15 jours .
    Nous avons aussi cherché des système pour éviter la perte du patch . Nous avions opté pour une petit bandeau ( type Licra ) à mettre sur le bras . Nous les avons fait mais je sais qu’une dame en vend sur Facebook ( si les coordonnées vous intéresse nhesitez pas 😉)
    Par contre , nous avons eu des variations de taux entrés les 2 capteurs
    Donc on va retenter pour voir si c’était un problème isole sur un lot
    Merci pour votre témoignage !

    • Sabine Bertrand dit :

      Merci Christine 🙂
      Nous sommes sur la deuxième semaine et en effet… Nous aussi on trouve que Mathis est plus haut mais est-ce vraiment ce facteur-là… Bonne question 🙂 on poursuit et on analysera après 🙂 belle journée 🙂

  3. magali78 dit :

    Bonjour,
    Merci pour ce retour d’expérience. Cela fait 1 mois que notre fille de 12 ans vient d’être diagnostiquée DID et on s’interroge bien évidement sur ce fameux lecteur.
    @Sabine Bertrand : j’ai lu beaucoup de commentaires sur les allergies que le capteur pouvait provoquer mais rien de particulier sur les techniques pour les contrer. Pouvez-vous me dire sur quels sites ou forum vous avez trouvé ces informations?
    Merci et bonne journée!

    • Sabine Bertrand dit :

      Tout d’abord, merci pour votre commentaire 🙂 je suis sur le groupe Parents d’Enfants Diabétiques sur Fb. Plusieurs mamans ont déjà posé la question… On peut s’y retrouver si vous le souhaitez 🙂 belle journée 🙂

  4. Sarah Buré dit :

    Merci pour ce témoignage. J’ai deux filles diabétiques qui portent le capteur et qui en sont ravies. Evidemment, ça fait un sacré trou dans le budget mensuel mais ces capteurs ont changé leur quotidien et franchement, c’est génial. En plus, Abbott est très réceptif lorsqu’un capteur ne fonctionne pas bien ou s’il est mal posé. On nous les remplace rapidement. Je suis présidente de l’association des familles du Doubs – Diatonic. Vous pouvez également rejoindre notre page Facebook.

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