Catégorie : DID

Nos 15 premiers jours avec le capteur Freestyle libre

8 commentaires

 

freestyle-libre-testJe me suis dit que ça pouvait intéresser certains parents d’avoir le ressenti sur 15 jours de l’utilisation de ce capteur. J’ai donc pris note de mes réflexions, actions et questionnements et voici le retour 🙂
Bonne lecture !
JOUR 1 :
Samedi
Beaucoup d’excitation, l’hôpital nous a conseillé de le poser en fin de journée et de préférence le week-end pour assurer avec le temps de calibrage
CONSTAT : super bien expliqué sur la notice, que très peu d’étapes avant la pose… nickel
Réaction de Mathis :
Il a voulu mettre un patch, il avait beaucoup d’appréhension. Il a fini par pleurer en voyant l’aiguille (qui est impressionnante) et au bout de 2 secondes en entendant le CLAC ! et plus rien… le capteur était posé, Mathis était surpris de la rapidité de la mise en place et pressé de commencer à le scanner.

Lire la suite →

Joindre l’utile à la déco… enfin !

1 commentaire
ORIGAMI-POUBELLE-MDDED-02

Une version dorée pour accrocher la lumière.

Je ne sais pas ce que ça donne chez vous… mais chez nous… il y a des languettes sur toutes les surfaces planes de la maison… J’ai beau essayé de dresser les languettes pour qu’elles aillent à la poubelle toutes seules… ce n’est pas encore pour tout de suite 🙂 alors je me suis dit qu’il fallait trouver une autre solution !
J’ai donc créé des petites boîtes qui volent à notre secours !

Lire la suite →

Juste une petite chose en plus…

2 commentaires

citation-Pauline

Etre parent, c’est tout un Art… Etre parent d’un enfant diabétique (surtout quand il est petit)… c’est un combat…

En navigant sur Facebook, à la recherche d’une astuce, d’une information, une publication a retenu toute mon attention, la voici :

« J’ai grandi avec toi, je n’ai pas beaucoup de souvenirs d’enfance sans toi, j’ai pris une habitude dans la vie en grandissant, il fallait que je t’accepte si je voulais vivre comme tout le monde sans inquiétude, sans complications. Je dirais que je ne souviens pas tellement de mon enfance avec ou sans la maladie mais quand mes parents me rappellent qu’au début c’était des seringues et non des stylos, ça me rappelle de mauvais moments pas toujours facile, souvent un peu douloureux, surtout étant enfant !
Une maladie pas toujours simple c’est sûr mais qui pour ma part m’a appris à me comprendre et il m’arrive de lâcher prise mais j’ai compris que ça ne m’aiderait pas et que ça m’aurait plutôt détruit. Pour moi ça a plutôt été une force et nous ne sommes pas différents nous avons juste une petite chose en plus ! » Pauline F.

Lire la suite →

Suite à la RÉUNION RÉGIONALE AJD à RENNES

4 commentaires

Ravie de ma journée ! 2h15 de route pour y aller, mais j’ai beaucoup appris et rencontré de belles personnes. Des conférences riches en informations, et des stands de prestataires (comme avec Marion de Homeperf) et d’associations dans l’échange (comme avec Emilie de l’AFFD ) et bien d’autres.

CE QUE J’AI APPRIS :

Tout d’abord, même si des avancées médicales permettent de faciliter la gestion au quotidien, Dr Marc de Kerdanet précise qu’il faudra toujours un pilote dans l’avion. Il ne faut donc pas espérer monts et merveilles ; pour le moment, la solution d’une boucle qui s’autogère n’est pas encore pour aujourd’hui… malgré tout… il faut croire au progrès !

Peut-on parler de gênes ?

• Durant la conférence « Diabète, recherche et nouvelles technologies », Dr Marc de Kerdanet qui est également le président de l’AJD, a été clair sur ce point : on ne parle pas de transmission génétique dans le diabète de type 1 (contrairement au diabète de type 2), on parle surtout d’un terrain « favorable », on ne connait pas encore le facteur environnemental déclenchant. On sait reconnaître à l’heure d’aujourd’hui, 10 gênes différents qui peuvent intervenir dans celui-ci (contre 4 il y a quelques années). C’était l’occasion de préciser également qu’il y a 5% de risque d’avoir un deuxième enfant de la fratrie diabétique, et 50% chez les vrais jumeaux.

Pourquoi ce sont les cellules d’insuline qui sont touchées ?

• Une question qu’on se pose généralement en tant que parents d’enfants diabétiques. Juste après la question du « POURQUOI LUI ET PAS MOI? »

Lire la suite →

Une belle rencontre

1 commentaire

Cette journée, je l’attendais avec impatience. Après de nombreux échanges sur les réseaux sociaux, RENCONTRE-maman-designer-diabetoopar messages… J’ai enfin pu rencontrer Sophie de Colore ma vie !

5h ! à papoter de choses et d’autres, à échanger sur nos astuces de maman d’enfants diabétiques, à pester contre des réflexions injustes, à rire aux éclats pour d’autres… Un échange riche autour d’un thème qui nous est cher… le MIEUX-ÊTRE (oui oui ! nous n’avons pas uniquement parlé de diabète 🙂 )

De beaux projets à venir, des idées à développer, des rencontres en perspective, des échanges en cours, des passages de contacts … enfin que du PO-SI-TIF !!!

Vivement la suite !!! Je sens que ça va être une belle aventure entourée de belles personnes, dans un bon état d’esprit 🙂 hâte hâte hâte 🙂 Encore merci Sophie 🙂

Moutarde ou confiture ?

2 commentaires

MOUTARDE-OU-CONFITURE

Bizarre comme titre me direz-vous … mais c’est bien la réalité de la situation vécue hier au moment du goûter…

Les vacances, c’est bien… mais dehors c’est mieux ! Hélas, hier beaucoup trop de vent et de pluie pour les mettre dans le jardin… Je préparais tranquillement des crêpes quand soudain (élément perturbateur) :

Lire la suite →

Le Design comme Instrument du Diabète

3 commentaires

Design-Instrument-Diabete

Pour commencer, voici la définition du Design proposée par l’Alliance Française des Designers (AFD) dont je fais partie http://www.alliance-francaise-des-designers.org

« Le design est un processus intellectuel créatif, pluridisciplinaire et humaniste, dont le but est de traiter et d’apporter des solutions aux problématiques de tous les jours, petites et grandes, liées aux enjeux économiques, sociaux et environnementaux. »

Beaucoup de termes font écho directement à notre problématique quotidienne : vivre avec le diabète. J’utilise donc mes compétences de designer pour développer des projets, pour faciliter cette gestion au quotidien.

j’utilise Les maux/mots de Mathis comme carburant

Depuis la découverte en octobre 2013, alors que Mathis n’avait que 2 ans et demi, mon cerveau s’est formaté pour résoudre ce problème… mais j’ai dû me résoudre  à JUSTE trouver des solutions pour faciliter le quotidien, JUSTE démédicaliser ses jours et ses nuits, JUSTE parer au plus urgent…
Derrière tout cela, il y a eu un Incommensurable effort d’adaptation ( je ne dis pas acceptation volontairement puisque ça ne sera jamais réellement le cas) :

Il ne peut pas être diabétique, il n’y en a pas dans notre famille…
Pourquoi dois-je accepter ce diabète ?
Pourquoi on ne peut pas le guérir ?
Pourquoi lui ? et pas moi…
Pourquoi, pourquoi, pourquoi…

Lire la suite →